Enfant en situation de handicap : l’importance d’épargner « pour l’après »

Josette, pouvez-vous nous expliquer ce qui est arrivé à votre enfant ? 

« Lorsque Marie avait 10 mois, elle a subi un grave traumatisme crânien pendant qu’elle était gardée par sa nourrice. Après 15 jours de coma, elle est ressortie avec de grosses séquelles physiques et un handicap mental. J’ai immédiatement arrêté de travailler pour me consacrer à elle à 100 %.» 

Comment s’est passée sa prise en charge ? 

« Ma fille a reçu l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) jusqu’à ses 20 ans, à hauteur de 450 euros par mois. Elle était alors scolarisée en Institut Médico Éducatif (IME). Puis elle a reçu l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), soit environ 970 euros par mois. » 

Comment vit Marie aujourd’hui ? 

« Marie travaille 4 demi-journées par semaine en Établissement et Service d’Aide par le Travail (ESAT), pour un salaire à hauteur de 200 euros. Elle passe également 4 demi-journées en accueil de jour, un service rattaché à l’ESAT pour les travailleurs en situation de handicap. Mon mari et moi la ramenons tous les soirs à la maison. Elle ne peut pas vivre seule, il faut être là pour le repas, la toilette et tous les gestes du quotidien. Après son accident, les médecins nous avaient annoncé qu’elle serait neuro végétative toute sa vie. Mais aujourd’hui, Marie comprend, parle et marche. Elle a retrouvé en partie la vue et sa mémoire est revenue. En revanche, elle souffre d’un handicap mental qui nécessite auprès d’elle la présence d’une tierce personne. Elle ne sait pas lire ni écrire. Elle ne peut pas non plus se servir de sa main gauche. » 

Selon vous, pourquoi faut-il commencer à épargner tôt pour un enfant en situation de handicap ? 

« Parce qu’il faut prévoir son avenir et le « après nous ». Marie est fille unique. Cela signifie que tout ce que nous avons, elle l’aura. Lorsque nous ne pourrons plus nous occuper d’elle, elle partira en établissement, que ce soit un foyer d’hébergement pour adultes ou une maison d’accueil spécialisée. Épargner pour un enfant en situation de handicap, c’est en réalité épargner pour l’adulte qu’il sera. » 

Qu’avez-vous mis en place comme système d’épargne pour Marie ? 

« Nous lui avons ouvert un livret jusqu’à ses 18 ans. Puis nous avons opté pour une assurance-vie. Cette année, nous lui avons également ouvert un Contrat d’Épargne Handicap adossé à une assurance-vie à la Carac. Cela nous permet de bénéficier d’une réduction d’impôt à hauteur de 456,25 euros par an. Comme nous prenons entièrement en charge les frais de Marie, ses 970 euros d’AAH ainsi que les 200 euros de l’ESAT sont systématiquement mis de côté à la fin de l’année sur son assurance-vie. Au final, c’est elle qui épargne pour son avenir. » 

En quoi ces différentes épargnes sont-elles une sécurité pour vous et pour Marie ? 

 « Actuellement, les foyers pour adultes sont pris en charge par le conseil départemental, tandis que les maisons d’accueil spécialisées sont financées par la Sécurité sociale et les Agences régionales de santé (ARS). Mais qui sait, peut-être que demain les établissements demanderont une participation plus importante aux familles ? L’épargne apporte une sécurité supplémentaire. Par ailleurs, si la personne en situation de handicap décède, le Conseil départemental opère « récupération d’aides sociales »*, c’est-à-dire qu’il saisit les biens immobiliers à hauteur des fonds qui ont été mobilisés pour son hébergement. Si une personne en situation de handicap est hébergée par le Département, les familles ont plutôt intérêt à épargner sur une assurance-vie avec l’option épargne handicap plutôt qu’investir dans un patrimoine immobilier à léguer (même s’il existe des recours). C’est notre conseiller Carac qui nous en a informés. Grâce à lui, nous avons vendu l’appartement que nous possédions et réinvesti les fonds. » 

Qu’avez-vous envie de dire aux parents d’enfants en situation de handicap ? 

« Mon conseil, c’est de commencer à épargner dès que possible ! Faites aussi en sorte que la prise en charge médicale et éducative soit la plus précoce possible. Écoutez les professionnels de santé. Pour ma part, je ne les écoutais pas trop au début. Avec les années, j’ai compris que leur avis comptait autant que celui de la famille. Avoir un enfant en situation de handicap est un long chemin parsemé d’obstacles, mais ils sont surmontables. Il faut croire aux progrès de son enfant et lui donner toutes les chances de réussir. Aucun handicap ne se ressemble et tout est possible. » 

* http://www.adapei41.com/droits-demarches/les-aides-financieres/aide-sociale-ressources/la-recuperation-de-laide-sociale